入院直後は、尿の量が少なく、顔もおなかも足も浮腫みがひどかった息子ですが、プレドニンというステロイドのお薬を朝晩飲むと、1週間ぐらいで尿の量が増えてきて、浮腫みも引いてきました。いつものかわいい顔に戻った時は本当に嬉しかったです!
ステロイドの効果は抜群でありがたいものの、気になるのはその副作用でした。息子の場合は、「食欲増進」が顕著でした…!病院でのごはんは3g/日の減塩食。子どもの平均摂取量の半分ぐらい塩分なので、そんなに美味しくはないのかな?と思いつつも、いただきますをしてから5分以内に、米粒1つも残さず、煮汁も全部飲み干しての完食でした。普段は、食事の途中で席を立って遊びに行ってしまう方だったので、ひたすら集中して食べる姿に驚きでした。とにかくおなかが空くようで、思い出すたびにごはんまだ?と聞き、食事の時間が近づいてくると、ごはんを運ぶカートが来るのを廊下まで迎えに行く毎日でした。でも、そのことを教会のママ友に話したら、「食べられないよりはいいのかも!?」とポジティブに言ってもらえて、確かにそうか、と気持ちが楽になりました。
他には、ステロイドの副作用として、眼圧が上がって(=眼球が硬くなって)しまい、緑内障(視野が欠けてくる目の病気)の恐れがあるとのことでした。そして、眼圧を下げるために4種類もの目薬が出されました。2歳半の子どもにとって、目の中に何かが入ってくるのは嫌なことに違いなく、どうしたら楽に済ませられるか試行錯誤でした。しかも、1種類終わったら間隔を5分とか10分とか開ける必要があるため全部で30分以上はかかってしまって、負担感も大でした。「次はどの目薬にする?」「目薬した後はタイマーのボタン押してね!」など、小さな楽しみ?を散りばめつつ、なんとかやり遂げる毎日。いろいろやってみた結果、目をつぶった状態で目頭に目薬を垂らして、私の指で息子のまぶたをパチパチ動かし、じわじわ浸透させるという方法に落ち着きました。しかし、この目薬にも副作用があり、、、息子はまつげが濃くなり、目の印象がちょっと乙女な感じになってしまいました。薬の副作用が最小限に抑えられ、一過性のものだけになるようにと毎日切実に祈りました。

ステロイドが効いて、尿の量が増えてきた時には、今度は脱水にならないように注意が必要とのことで、できるだけ水分をたくさん摂るようにと言われました。しかし、お茶や水をがぶがぶ飲めるわけでもなく、お茶飲む?と勧めてみても、いらなーいと。旦那さんが100均のカラフルなストロー(100本入り)を買って来てくれて、ストローで飲むという特別感を演出する作戦を試しました。色を選ばせてみたり、2本、3本使いにしてみたり。何もないよりは、効果はありでした!

そして、ありがたいことに、息子が入院したことを聞いて心配してくれた教会の友人たちが、牧師先生の故郷(韓国のウォルミョンドン)の湧き水を届けてくれました。この湧き水は、ミネラルがとても豊富で、祈って飲むと病気が癒された人もこれまで多数いるというお水で、私たちもウォルミョンドンに行った際には、自分の身体のことを祈りながら、汲んで飲ませていただいていたものでした。このタイミングで手に入ったことが本当にありがたく、息子にも少しずつ飲ませました。本当にすがる思いで、神様がおなかを全部よくしてください、と息子の耳元で祈りながら、ストローで飲ませました。
ベッドの上で遊ぶグッズとしては、パズル、シール、おままごとセット、画用紙・クレヨンなど、いろいろ持っていきましたが、私の弟夫婦が送ってくれた「タッチペンで音が聞ける!はじめてずかん1000」がとても重宝しました。4人部屋で、周りの子たちは息子よりも小さい子ばかりで、それぞれでおもちゃの音が鳴っていたり、泣いていたり、病室内はそれなりに賑やかだったので、少しぐらいの音が出ても問題なしでした。あとは、家族写真アプリの「みてね」が大好きで、入院直前の運動会の動画を何度も何度も見ていました。病棟にプレイルームもあったので、症状が落ち着いて許可が出てからは、1日に何度も行ったり来たりました。6畳ぐらいでそこまで広くはなかったのですが、置いてあるおもちゃで一通り遊んで、トーマスやサンリオのDVDを借りて、またお部屋に戻るというのを繰り返していました。
2週間もすると、隣のベッドの赤ちゃんをあやしてあげたり、食事も看護師さんの介助を受けずに自分で食べたり、優しい看護師さんには親しげに話しかけてみたりと、息子も入院生活に慣れてきた様子でした。「ひとりでごはん食べるよ」「注射ちっくん頑張ったよ」と誇らしげには言っていましたが、自分の心を保つために強がっているようにも見えて、早く一緒に帰らせてあげたかったです。
結果的には、神様からも病院スタッフからも家族からも友人からも支えられて、当初の予定よりも10日も早く退院することができました!ハードな3週間だったけれど、教会で学んできた御言葉や、それらを実践して教えてくださった牧師先生の姿も、私の心を大きく支えてくれました。治療はまだ続きますが、絶対によくなると信じて頑張っていこうと思います!