小児ネフローゼを発症して、３か月ステロイドを飲み続けてきた息子。服用量が多い時はよく効くけれど、寛解後に量を減らすと再発するというのを繰り返してしまったため、ステロイドの長期使用による副作用（成長阻害、糖尿病、骨粗しょう症、緑内障、感染症にかかりやすい、など。涙）を避けるために、ネオーラルという免疫抑制剤を併用することになりました。
服用期間はいったん２年と長いですが、副作用はそこまで心配ないとのこと。しかし、ネオーラルの副作用に「多毛」とあり、息子も飲み始めてから、眉毛や全身の産毛が濃くなってしまいました。。。毛がもしゃもしゃの背中や手足を見て、まだ幼いしかわいいと言える範囲だとはいえ、やはり残念な気持ちもあり…、幼児でも安心な除毛クリームはあるのか？と調べてみたりもしました。半袖シーズンになったら、一度試してみようかなとは思っています。
ネオーラルは独特の甘いにおいがするシロップで、朝晩食前に、専用のシリンジで吸って、口の中にちゅっと入れて飲ませます。美味しくはないようで、息子は一瞬顔をしかめますが、お水をごくりと飲むと、なんとか飲めるようでした。ちゅっと飲むので、うちでは、このネオーラルを「ちゅ」と呼ぶようになりました。食事の準備中にテレビでしまじろうを見ている間に飲ませたり、（ちゅ、だけに）旦那さんはピカチュウにシリンジを持たせて飲ませたりしています。笑
ネオーラルを飲み始めた頃、教会で乳児＆幼児の親子向けのクリスマス会があり、みり牧師も来て下さったのですが、お話しする中で息子の状況についても聞いてくださって、共に心配してくださり、心に寄り添っていただけたのがとてもありがたかったです。後日、私たちに御言葉を届けてくださっている鄭明析牧師にも連絡していただけることになり、本当に不思議ですが、その後から息子の症状が落ち着いているという事実があります。鄭明析牧師は、毎日、夜明け前から、教会のため、民族のため、世界のために真実に長い時間祈る生活をされていて、御言葉の準備や、世界各国からの相談や報告への対応など様々多忙でいらっしゃいますが、息子のため、一言だとしても真実に祈ってくださったのだろうと思えました。
私自身、信仰生活する中で、祈ることで状況がよくなったり、神様が祈りを聞いてくださったと感じたことが様々にあり、祈りの力は確信していますが、鄭明析牧師が伝えてくださる御言葉では、神頼みというだけではなく、私たちがすべきこともいつも教えてくださっています。息子が退院した後、まもなく再発してしまって、またステロイドの量が増えるのか、副作用を考えると正直飲ませたくないなと、不安に思っていた時、その週の主日礼拝では「行えば問題が解ける」というタイトルで御言葉が伝えられました。問題があるからといってへたり込んでばかりいないで、祈り、行いなさい、とおっしゃっていました。その時の私には、息子の再発という問題も、祈ることだけでなく、主治医を通して処方される薬をちゃんと飲ませることが私がすべき行いだと感じられて、前向きになれて、心がすっきりとした感覚がありました。
毎日祈り、そして薬も処方通りに飲み続けるうちに、ついにステロイド服用の終了の日が来ました！ステロイドを終えて、身長がまた伸び始めているのを見て、本当にうれしかったです！（10月中旬に発症、その後しばらく身長が止まっていました）
風邪を引いた時に尿蛋白がプラスになったことはありましたが、ネオーラルの効果は続けて出ていて、寛解維持の最近です。この先、どうなっていくのかという不安はもちろんあるけれど、息子が早く完治するように、そしてこの病気を根本的に解決する治療法が開発されて、多くの人たちがその恩恵を受けられるようにと毎日祈っています。神様が愛してくださっているから、必ず相応しく働きかけてくださると信じます！神様、たくさん助けてくださって、ありがとうございます！
